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Introduction

Une personne toucher par des troubles cognitif du develloppement nécessite des soins médicaux réguliers et souvent très onéreux et parfois une modification de l’organisation familiale.

Il existe des aides financières et administratives.

Pour vous faire aider et connaitre tous vos droits, la première chose à faire est de contacter l’assistante sociale dont vous dépendez.

En cas d’hospitalisation, une assistance sociale est rattachée à chaque service. Elle a pour mission de faciliter les formalités à effectuer par les patients et leurs familles pour l’obtention de prestations et d’aides de tous types : administratives, sociales, financières… Ce professionnel travaille avec toute la communauté de l’hôpital : en effet, il joue un rôle de médiateur entre les services hospitaliers, les patients, l’entourage et les intervenants extérieurs… Ce professionnel est pleinement associé aux réunions de l’équipe hospitalière. Lors des entretiens avec la famille et le patient, il récolte des informations sur ce dernier afin de faire valoir ses droits et ses souhaits. Sa connaissance du réseau social et médico-social lui permet de maintenir les liens entre l’hôpital et l’extérieur.

A domicile, chaque commune a son réseau d’assistantes sociales. Pour  contacter votre assistance sociale, il suffit d’appeler à la Mairie le CCAS (centre communal d’action sociale) de votre ville et de communiquer votre adresse. Elle a un réseau différent de l’hôpital mais connait les aides et démarches qui vous concernent. Elles sont complémentaires l’une de l’autre.

Selon la catégorie socioprofessionnelle dont dépendent le patient et/ou ses parents (fonction publique, profession libérale, agriculture, employeur privé…), il est important de contacter le comité d’entreprise de l’employeur et le ministère référent. L’un ou l’autre peuvent apporter des aides complémentaires au régime général (prise en charge de chèque emploi-service, supplément d’allocations pour l’AEEH…).

Récapitulatif des démarches

Ils existe une multitude de dispositif tous différents ayant chacun un objectif précis et des éligibilité très strict, le parcours des démarches administratives relève du parcours du combattant, quel que soit l’âge de la personne. Pour cette raison il est impératif de se faire accompagner par les assistantes sociales et les médecins, de conserver les copies de tous les dossiers déposés et des pièces jointes, des accusés de réception et de garder toutes les notifications et courriers reçus parfaitement datés. Dans le cas où on conserve les dossiers de façon virtuelle, ne pas hésiter à faire au moins 2 sauvegardes distinctes. Déposer ses dossiers à l’avance car les délais d’attente sont très longs et peuvent dépasser une année même pour un simple renouvellement.

Par ordre d’âge croissant, le plus difficile avec les enfants est de monter le 1er dossier MDPH et de faire le choix entre AEEH et PCH. L’orientation scolaire et son aménagement sont à étudier soigneusement.

A 16 ans, faire recenser son enfant à la mairie et lui faire faire une carte vitale personnelle.

La plupart des hôpitaux pour enfants transfèrent leurs patients vers le secteur adulte entre 15 ans et 17 ans, essentiellement pour une raison de taille, le matériel pédiatrique ne convenant plus à leur gabarit.

A 18 ans, c’est la majorité légale. L’enfant n’a plus besoin de ses parents pour prendre des décisions le concernant. Il peut ouvrir un compte bancaire à son nom, voter, conduire une voiture et devient "responsable de tous ses actes" Mais seulement dans le cadre d'un develloppement suivant la normalité culturelle de notre communauté.

A 20 ans, la personne handicapée devient adulte du jour au lendemain. Le dossier enfant lié à ses parents est soldé et son propre dossier est ouvert pour la MDPH, la CAF, la SS, les assurances. L’adulte doit réfléchir à son orientation professionnelle en fonction des possibilités que lui permet sa pathologie. Chercher un travail ou pas, signaler ou non son état de santé sont des interrogations qui ne peuvent se résoudre qu’au cas par cas. Comme pour tous les autres adultes, l’adaptation et les changements professionnels sont nombreux au cours du temps et le handicap n’arrange pas les choses. Chercher un logement avec seulement l’AAH comme revenu est quasiment impossible pour une personne seule.

Malgré tous ces tracas administratifs, quand le handicap peut se gérer , la plupart des adultes parviennent à vivre de façon autonome, à vivre une vie de couple harmonieuse, et à fonder une famille.

 

La tolérance à la difference reste très très mal admise pour la plupart des gens aussi bien dans la sphère familliale qu'a l'exterieur, il est vitale de rester ouvert aux autres et de refuser tout échanges vous demandant des efforts négatifs afin de concervé votre energie pour vos enfants et non la donné en justification ou propos inutile!